Ce qui est dur, c'est le fait de savoir que c'est "incurable" qui fait mal.. J'avais toujours espoir que ça irait mieux, qu'y avait pas les bonnes conditions ou je sais pas quoi, mais en fait je pourrais jamais rien y faire..
Ya même pas des médocs ? C'est un truc de fou :/ Travailleur handicapé t'as quelques avantages selon le niveau d'handicap tu touches une rente mensuelle
En gros son sommeil n'est pas réparateur. Donc soit elle passe sa journée à dormir et elle reste fatiguée, soit elle va pas dormir mais elle a du mal à rester concentrée et active.
Le médecin lui a donné une convocation à la préfecture de Police, elle a peur pour son permis apparemment elle aurait même plus le droit de conduire.
Elle qui voulait conduire une petite 125 pour faire des balades avec moi :'(
Ya même pas des médocs ? C'est un truc de fou :/ Travailleur handicapé t'as quelques avantages selon le niveau d'handicap tu touches une rente mensuelle
ping
Elle va prendre un médicament pour voir si ça aide, c'est un truc dessus c'est écrit que pour les sportifs c'est considéré comme un produit dopant, mais ça aide à mieux vivre, c'est pas soignable car la maladie n'a pas d'origine connue.
edit : en plus, pour avoir un diagnostic, on est vraiment pas aidé. C'est environ 8 mois d'aller retour avec des médecins, des spécialistes sur 4 - 5 hopitaux, des examens qui durent parfois 2 jours (obligée de prendre des congés pour faire des examens !!). Du coup elle va avoir un statut de travailleur handicapé, je sais pas encore bien à quoi ça correspond.
Z : vous avez des avis / diagnostique de plusieurs médecins, qui arrivent à cette même conclusion ?
Ping
C'est une maladie qui est en fait la maladie par défaut quand c'est pas les autres de la liste. Elle a vu plein de médecins qui pensaient toujours à cette maladie car le reste ne colle pas. Maintenant c'est "prouvé" suite aux examens.
ping de soutient
maintenant c'est pas plus mal qu'elle le sache dans un sens
ca permet de justifier des difficultés à bosser et adapter en fonction
difficultés à la maison bref
et puis de mettre un nom c'est quand même important et ca met fin à au 'stress' des exams
je m'avance peut être mais si ça fait un moment qu'elle le vit le plus dur est peut être passé il faut arriver à s'adapter quoi
en tout cas bon courage à vous Z et si jamais vous voulez profiter un peu de repos loin du bazar parisien vous êtes les bienvenus en isère
Pong de soutien
Et en iserr c pas que pour les sport d hiver. Bien que poulpi et moi soyons a une grosse dzmi heure de la 1 grosse station ( temps avec voiture équipée hiver, c'est plus fun pour doubler)
c'est ce que je me disais poulpi, en fait, elle est pas plus malade depuis aujourd'hui où y a le diagnostic, mais au moins on sait ce que c'est et c'est pas une maladie qui empire. Donc ça pourra aller que mieux par rapport à maintenant !